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Legislativo Estadual

Dra. Mayara propõe criação do cadastro de ‘Aconselhamento Genético no Amazonas’

23 de abril de 2024
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O Projeto de Lei n° 196/2024, de autoria da deputada estadual Dra. Mayara Pinheiro Reis (Republicanos), dispõe sobre diretrizes para a criação do cadastro de “Aconselhamento Genético” (AG). Um dos objetivos da norma é a construção de uma base de dados para a adequação das ações da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Estado do Amazonas.
Além da construção de uma base de dados, o cadastro também visa orientar políticas públicas, mapear doenças hereditárias, incentivar as consultas pré-concepcionais, promover transparência e compartilhar informação. Por meio dele é possível verificar a probabilidade de uma doença genética ocorrer em uma família, e com essa probabilidade, orientar casais que pensam em ter filhos, mas, apresentam grande possibilidade de transmitirem alguma patologia ou malformação.
Para a autora do PL, evitar perdas gestacionais deve ser uma preocupação do Estado. Mayara acredita que a proposta é fundamental para a formação de novas famílias, de forma saudável.
“Com a perda de um filho, a estrutura da família é abalada de diversas maneiras e sabemos que isso pode ser evitado se o Estado tiver um olhar sensível e cuidar do problema na sua base, para que esses casais passem por testes e exames que possam prevenir doenças hereditárias, riscos e perdas gestacionais. Espero que o cadastro de AG seja implementado, pois, a maioria das pessoas desconhece amplamente a condição médica que possuem. Precisamos falar sobre esse método e disponibilizá-lo à população”, justificou Dra. Mayara.
Segundo o projeto, apesar de não ser cultural, a consulta pré-concepcional, parte do aconselhamento genético, é um instrumento para redução dos índices de mortalidade materna e infantil. Outro benefício do aconselhamento genético é a prevenção da mortalidade possibilitando tratamento preventivo de alteração em gêneses associados a abortos espontâneos antes de três meses de gestação.
O atendimento deverá ser desenvolvido nas unidades de saúde com equipe multidisciplinar e interdisciplinar com médicos, biólogos, psicólogos, assistentes sociais, dentre outros. Para realizar o agendamento é necessário indicação clínica.
A implantação do aconselhamento genético e seu cadastro serão viabilizados pelo Poder Executivo, caso o projeto seja aprovado e sancionado. A utilização de seus dados para qualquer tipo de controle demográfico será proibida.

Assuntos ALEAM, Assembleia Legislativa do Estado do Amazonas. Legislativo
Redação 23 de abril de 2024 23 de abril de 2024
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